Lavoratori in corso
4 Luglio 2011
mattone_per
Un mattone per …
4 Luglio 2011

Dal sospetto della sindrome alla realtà della persona

Progetto finanziato ai sensi della Legge 383/2000 dal Ministero della Solidarietà Sociale

Il Ministero della Solidarietà Sociale ha ammesso al finanziamento il progetto “Dal sospetto della sindrome alla realtà della persona”, presentato dall’Associazione Italiana Persone Down ai sensi della legge 383/2000 dal Ministero della Solidarietà Sociale, in base alla Direttiva Annualità 2007 “Modalità per la presentazione di progetti sperimentali da parte delle associazioni di promozione sociale iscritte nei registri di cui all’art. 7, nonché per assicurare il sostegno ad iniziative formative e di
informatizzazione, di cui all’art. 12, comma 3 lett. d) ed f). Il progetto, della durata di 18 mesi, avrà inizio nel mese di dicembre 2008.

Responsabile del progetto Patrizia Danesi.


L’idea da cui è nato il progetto

Le nuove sezioni AIPD L’Associazione Italiana Persone Down (AIPD) è il nome che si è data l’Associazione Bambini Down, nel 1992, a significare che …i bambini erano cresciuti e occorreva pensarli come adulti. Tuttavia, le sezioni sorte negli ultimi anni sono ubicate per lo più in piccoli centri. Esse sono state fondate generalmente da genitori con figli piccoli. Su di un totale di 40 sezioni che compongono l’AIPD, 4 hanno avviato le loro attività nel 2005 (Mantova, Foggia, Caltanissetta, Vibo Valentia ), 1, nel 2006, Alcamo (Pa) e l’ultima, quest’anno è stata Termini Imerese (Pa). Un evento indicativo dell’esigenza di ri-pensare
ai minori è stato il seminario AIPD “Bisogni e risposte per bambini con sindrome di Down da 0 a 6 anni”, che si è tenuto il 13 e 14 gennaio 2006, su specifica
richiesta delle sezioni più recenti. In margine a tale incontro, è stata svolta un’indagine preliminare sui temi ritenuti più importanti e prioritari per questa fascia di età le carenze informative avvertite dai genitori. Sono stati scelti, per ordine di importanza:

– Sviluppo del bambino nei vari ambiti (cognitivo, linguaggio, motorio, socializzazione, autonomia) con suggerimenti di tipo educativo;

– Comunicazione della diagnosi: consigli per il personale medico e per i neo-genitori;

– Programma di salute: patologie più frequenti, controlli medici consigliati, curve di crescita per bambini con sindrome di Down (SD), ecc…;

– Terapie riabilitative specifiche consigliate nei primi anni di vita;

– La famiglia di un bambino con SD: genitorialità e problematiche della coppia, i fratelli e le sorelle, contesto familiare allargato, ecc…;

– Informazioni sulla SD;

– Aspetti assistenziali;

– Integrazione scolastica: consigli per l’inserimento nell’asilo nido e nella scuola materna;

– Luoghi comuni sulla SD.

 I motivi

– La nascita e i primi anni di vita: nascere con la SD non implica la stessa esperienza su tutto il territorio nazionale. In molti ospedali, soprattutto quelli ubicati in piccoli centri, la diagnosi alla nascita è ancora di “sospetta sindrome di Down”. Nei primi anni di vita del bambino il disorientamento circa gli interventi riabilitativi ed educativi permane.

– Le famiglie, con bambini o anche con adulti, sono spesso oggetto di proposte di “terapie miracolose e comunque non sempre riescono a orientarsi tra informazioni spesso non corrette.

– All’interno dell’AIPD il mutuo aiuto, spesso nella forma del peer counseling avviene in maniera episodica, mentre potrebbe essere una valida risorsa ai fini di un supporto emotivo, di “educazione pratica” attraverso la proposta di modelli di ruolo, di informazione e indicazione, di aiuto materiale, di azione politico-sociale. Tale pratica può rivelarsi strategica, anche in mancanza di risorse professionali.

– La documentazione disponibile: presso varie sezioni sono disponibili materiali su progetti/temi che riguardano la fascia dei bambini 0-6 anni. Si tratta di materiale cartaceo e/o multimediale.

Tutti coloro che hanno risposto al questionario ritengono importante poter disporre di documentazione sulle problematiche relative al bambino 0-6 anni, privilegiando il materiale cartaceo e multimediale. Solo alcuni ritengono utile la documentazione su Internet.

Gli obiettivi

generali:

– Dalla nascita di un bambino con SD al compimento dei 6 anni: un corretto approccio degli operatori sociali, sanitari ed educativi alla relazione con famiglie e con i bambini stessi.

– Approccio consapevole delle famiglie.

– Infanzia dei bambini con SD con una risposta adeguata ai suoi bisogni speciali.

specifico:

– Maggiore consapevolezza degli operatori e dei genitori delle sezioni AIPD specialmente quelle di nuova fondazione circa le questioni riguardanti i bambini da 0 a 6 anni.

– Corretto approccio dei centri nascita alla formulazione e comunicazione della diagnosi.

 operativi:

– Elaborazione e diffusione alle famiglie e agli operatori – chiave di:

Orientamenti per la comunicazione della diagnosi e controlli di salute

Orientamenti per la riabilitazione

Orientamenti per l’educazione in famiglia


Le fasi di attuazione

0. PROGETTAZIONE OPERATIVA

1. RICERCA E RACCOLTA INFORMAZIONI E MATERIALI DISPONIBILI

2. ELABORAZIONE ORIENTAMENTI

3. IMPOSTAZIONE STRATEGIA E CREAZIONE STRUMENTI DI COMUNICAZIONE

4. DIFFUSIONE E PROMOZIONE DEGLI ORIENTAMENTI

Le metodologie

I tre ambiti di lavoro(comunicazione della diagnosi e controlli di salute, riabilitazione ed educazione familiare) verranno trattati attraverso la stessa sequenza operativa, che si avvale dei seguenti metodi:

– Elaborazione e diffusione degli orientamenti sulla base di focus group di esperti e validazione dei genitori;

– elaborazione di un’adeguata strategia di marketing sociale e relativi strumenti di comunicazione; diffusione materiali (compresi quelli su supporto mediale) tramite dominio dedicato, – data base con documentazione direttamente scaricabile ed eventi locali;

– diffusione degli orientamenti alle famiglie tramite peer counseling per gli argomenti che le toccano maggiormente, quali i controlli di salute e l’educazione;

– incontri con personaggi e istituzioni chiave per stipula protocolli di adozione degli orientamenti stessi, sul modello di quanto avvenuto a Catania, con una ASL e a Venezia, con i servizi provinciali per l’impiego. In sintesi, degli operatori, adeguatamente formati, si occuperanno di costruire una rete territoriale di professionisti e servizi pubblici e del privato sociale che adottino tali orientamenti;

– avvio sportello nazionale di consulenza medica, che fornirà un’ulteriore individuazione dei bisogni e delle carenze prima ed eventuale validazione degli orientamenti proposti, in seguito.

Si tratta quindi di una strategia che, attraverso varie metodologie, come quelle indicate, si pone i seguenti principi di fondo:

– la collaborazione tra esperti, operatori e genitori, anche sulle materie più tecniche.

– il valore dell’esperienza di vita.

– L’uso delle regole del marketing sociale per la diffusione di atteggiamenti e comportamenti utili per se’(i genitori) e per gli altri (gli operatori)

I principali risultati attesi

Output (prodotti/servizi garantiti alla fine del progetto)

– 3 set di orientamenti elaborati da esperti e valicati da genitori, diffusi tramite una brochure che li contenga tutti, oltre ad essere scaricabili dal sito Web

– Completamento formazione nr 40 peer counselors, tra i genitori dell’associazione

– Consulenza medica disponibile per nr12 ore/ mese

– Pacchetto con gli orientamenti e gli strumenti di comunicazione per tutte le Sezioni AIPD.

Risultati attesi (auspicati per la fine del progetto o comunque nel medio periodo)

– Riduzione numero diagnosi di “sospetta Sindrome di Down” nei centri raggiunti dal progetto. Pur trattandosi di una stima difficile, si può ipotizzare una verifica sui nuovi nati nelle sedi, a distanza di 3 anni. A questo proposito verrà approntata una traccia di intervista alle nuove famiglie, per fini di monitoraggio.

– Sezioni AIPD (soci e operatori “competenti”) in grado di fornire orientamenti certi e di facile uso per la nascita e l’infanzia dei bambini con SD. (Indicatore qualitativo, da rilevarsi all’inizio e a sei mesi dopo la fine del progetto)

 – Almeno 20 protocolli (o quanto meno, accordi di collaborazione) stipulati entro la fine del progetto

Comments are closed.