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EDSA, European Down Syndrome Association, ha ricevuto dalla dott.ssa Anna Lee, Università del North Carolina di Chapel Hill, la richiesta di promuovere una indagine che coinvolge le famiglie di persone con sindrome di Down.

Il sondaggio (in inglese) è rivolto a genitori di bambini-giovani di età compresa tra i 4 e i 21 anni.
Obiettivo dello studio è aiutare gli operatori sanitari e i ricercatori a comprendere in modo approfondito la qualità della vita dei bambini con sindrome di Down e delle loro famiglie.

Per partecipare occorre contattare la dott.ssa Anna Lee alla mail annalee@email.unc.edu che fornirà un link elettronico individuale per l’ indagine online che comprende il modulo di consenso l’accesso ai questionari; per la compilazione si prevede un tempo di circa 30-40 minuti; una volta completati, il link non sarà più attivo.

 

Source: Aipd Nazionale

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